伶丁症在中国：家庭与社会的“双向奔赴”

每一次去上课，双向奔赴四岁的伶丁科科都要背着妈妈为他特制的“小包”：一根红、绿、症中黄、庭社蓝四色交织的双向奔赴彩绳上，挂着一个可折叠的伶丁卡片，卡片详情贴着科科当天的症中课程布置。折叠起来，庭社卡片详情有一个画着嘴巴的双向奔赴贴纸，图形与“清静”字样组成为了一个状态：嘘。伶丁

在课堂上，症中科科以及妈妈都是庭社主角。

妈妈将两张分说画着小人以及手模的双向奔赴卡片放在桌子上，指挥科科双手交叠坐好，伶丁而后一字一句的症中对于科科收回指令：“科科，要手模。”

后者昂首盯着桌面片刻，拿出响应的卡片递以前。所有晃动实现，科科会患上到妈妈的贬责以及一个画着笑颜的贴纸。

妈妈说，假如科科可能集齐四张笑颜贴纸，就应承他抉择一个自己兴致的玩具玩一会，以作为适才卓越呈现的处分。

这是属于伶丁症儿童科科以及他的妈妈的一节课。

干预伶丁：来自星星的孩子

依据五彩鹿自闭症钻研院2017宣告的《中国自闭症教训行业发展状态陈说II》中所述，自闭症全称为自闭症谱系拦阻（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），亦称伶丁症谱系拦阻，被界说为一组源头于儿童早期，以社会往来以及相同拦阻、喜爱畛域狭隘及重复机械行动为主要特色的发育拦阻。

2013年宣告的《美国精神拦阻诊断与统计手册第五版》（The American Psychiatric Association’s Diagnostic and Statistical Manual,Fifth Edition，简称DSM-5）规定，对于自闭症谱系拦阻妨碍诊断的两大主要临床呈现分说是：第一，持久性的社会往来/替换拦阻；第二，狭隘喜爱以及重复机械的行动方式，感应器官的颇为。

上述业余术语进入到生涯中，主要呈现为伶丁症群体对于外界变换的反映过于迟钝或者颇为锐敏，对于抽象意见的清晰难题以及难以用语言表白自己的激情以及需要等。

有行业从业者呈现，正因为他们像天上的星星相同，无论天下若何变换，都兀从容天上发光，以是才称说他们为“来自星星的孩子”。

可是对于全副伶丁症群体而言，他们的与众区别很难从外表妨碍快捷的分说。第一眼看到科科，只感应他是一个“白白胖胖”的小男孩，笑起来有些憨憨的，眼睛又大又亮。

大全副人与之相处一段光阴都市发现，科科的留意力相对于飞快、飘忽不定。

妈妈收回看卡片的要求，但科科的眼睛却看向教师概况课堂的其余中间，需要妈妈重复揭示，概况伸手把他的头转折，科科能耐重新分心在卡片的识别上。无心分科科会对于妈妈的指令不任何反映，妈妈就需要带着科科做拍手、高下摆入手臂、双手拍肩等措施，他能耐重新配合指令抉择与辞汇相立室的卡片。

发生在科科身上的，不光是留意力成果，尚有在语言能耐、应变能耐等方面的美满。

妈妈指着卡片说：“手模”，科科只能说出“ge mo”这样的迷糊音节，妈妈说“尖叫鸡”，科科会复原“ji”这个单音节。更多时候，科科一言不发，概况只能收回犬牙相制、音量差此外“嗯”。

每一个孩子的呈现不尽相同，课程内容也有所分说。

六岁的轩轩学习能耐较科科更弱，他学习的内容也从卡片识别，转为把形态、色调相同的幻术贴、拼图、积木等放在对于应的位置。

当轩轩不想学习的时候，会收回高声量且不断光阴较长的“嗯”，还会不断跺脚来呈现自己的不满。这时轩轩的妈妈王亚军需要频仍将手放到轩轩的太阳穴位置，防御他的眼睛看向别处。王亚军无心也会指着画有嘴巴、写着“清静（嘘）”的卡片，揭示轩轩不要收反映响。

在南方周末公益钻研中间为期月余的跟踪审核中，这些伶丁症儿童的家长至少需要饰演指挥官、监督员、审核者以及合成师这四个脚色：

需要孩子做一件事时，家长会收回响应指令，而后监督孩子的行动是否适宜规范。假如不适宜，便需要加以辅助、向导，概况间接予以更正。在这样的循环历程中，孩子的反映将会成为后续分说不断磨炼或者开启新学习的依据。

而这一系列的审核、监督、磨炼与合成的眼前，是精密的迷信依据。

据北京星星雨教训钻研所（如下简称“星星雨”）使命职员介绍，他们接管的运用行动合成（Applied Behavior Analysis，简称ABA）是指人们在试验清晰、批注、形貌以及预料行动的根基上, 运用行动改动的道理以及方式对于行动妨碍干预，使其具备未必社会心义的历程。“鼓舞——反映——强化”，是ABA最根基的道理。

负责非凡：“不做好豫备”

“坐好！”

每一次点心课开始以前，中级培训师张美艳都需要高声的对于孩子们重复强调，而且对于着他们做双手抱胸的措施。有的孩子甚至还需要在家长或者教师的进一步帮手下能耐安默坐好。

等孩子们逐步环抱着张美艳坐下来，她会逐个走到孩子们眼前，拿着一包膨化食物以及一包山楂片挨个问询：“吃零食吗？”这时孩子们必须高洼地举起一只手，才会取患上张美艳手中的零食。有的孩子刚开始不知道若何去“要”，张美艳必须对于着他一对于一的呈现，概况有另一位教训教师走到孩子身旁举起孩子的手，张美艳才会把零食放在他的眼前。

强化“听到指令、作出反映、给以处分”的历程，是这个课程的底层逻辑。

在点心课快结束的时候，张美艳高声问“谁还要？”，环抱着她的8个孩子都市高高的举起手，清静地期待张美艳的处分。

挪威裔美籍临床神思学家奥莱·伊瓦尔·洛瓦斯（Ole Ivar Lovaas）是将运用行动合成法运用于伶丁症干预的先驱。在洛瓦斯1987年的试验钻研中，19个伶丁症儿童每一周平均要负责 40 小时左右高度特色化的行动干预。为期2年多的试验钻研结束后，47%的孩子达到了个别的智力水平，而且在公立学校负责教训后取患了不错的成果。

在中国，田惠萍是增长这一方式甚至业余伶丁症培训机构生根发芽的紧张人物。

作为国内复原高考后的首批大学生，田惠萍1982年结业于四川外语学院德语系，三年后取患上去德国公派留学的机缘。也便是在取患上公派留学机缘的那一年，田惠萍的家庭迎来了更性命——儿子杨弢。

1988年田惠萍归国，次年杨弢被确诊为伶丁症。“人生轨迹一下子从天之骄子掉落到最深的低谷。” 在田惠萍看来，随着光阴的发展，“那时候的田惠萍真不可理喻”，还用“矫情”“可笑”等词语形貌自己。

“着实你没无心见到是你自己的豫备缺少。就像所有年轻的怙恃相同，咱们都不做好豫备，去负责一个有非凡需要的，而且是平生有非凡需要的孩子。”

不豫备好的不止是年轻时候的田惠萍。“那时，全中国对于伶丁症可能查到的中文资料，一个字都不。天下可能诊断伶丁症的医生才三个。”

在重庆确诊后，田惠萍带着杨弢去到北京大学第六医院（北京大学精神卫生钻研所、北京大学精神卫生学院）。在这里，田惠萍意外发现了一本台湾区域出书，对于自闭症儿童行动磨炼的小册子，仍是影印件。

依靠着对于行动学根基常识的清晰，田惠萍带着儿子投身事实。经由一段光阴的磨炼，杨弢开始逐步做出书中所说的反映。

不外田惠萍不止步于为患上之不易的变换惊喜，而是愿望用这套方式辅助更多相似的孩子。

“医生说，你教不完的，全中国有50万伶丁症的小孩。那是我第一次听到对于国内伶丁症群体规模的数字。”田惠萍说道，“假如天下惟独50个，那我回家该教书教书去。假如真有50万，这就未必是一个值患上去做的事件。”

1993年，星星雨建树。据田惠萍介绍，当时星星雨因此她的名字在北京背阴区工商局注册的一家“总体户”，以及路边的小卖部不法律意思上的区别。“我做的事件跟他们不相同，因为我想要做的不是生意，是公益。”

直到2010年，星星雨终于在中华少年儿童慈善救助基金会下有了自己的专项基金。彼时，伶丁症畛域也再也不光要零星机构同敌人忾。

这一年，以田惠萍以及其子杨弢为原型的片子《陆地天堂》上映，这是国内首部关注伶丁症人及其家庭的片子，壹基金倡导人李连杰零片酬出演。2011年，壹基金落户深圳建树基金会，与片子同名的陆地天堂妄想成为其品牌名目。

据壹基金民间数据披露：妨碍2021年12月，壹基金陆地天堂妄想已经辅助超过46.8万人次非凡需要孩子，以及67万家庭。

此外，陆地天堂妄想还在31省（直辖市、自治区）262市与605家社会机关散漫行动，共建8个议题网络。

行业现状：空缺与城乡差距

“这一年多来，轩轩最大的普及应该是对于外界的关注，概况说在听指令这件事儿上懂事一点了。”王亚军欢喜于这样的改动。

这也是一个配合普及的历程。“在以前的课程妨碍到中期阶段，是我最焦虑的时候”，当时的王亚军感应自己找不到偏差，而教师给其的教训无奈经由她退出，更好地给到轩轩，“他又不配合我，就感应我要求的太多了，我也找欠好一个度。如今反思一下，是自己的技术成果。”

依据星星雨官网呈现，这样为期十一周的课程总共需要破费17500元。星星雨的推广主任孙忠凯觉患上，“这个用度在全部行业里偏低”。星星雨《2020年年度使命陈说》呈现，2020年2月至2021年1月，星星雨家长培训班全副的支出近300万元，而教学部一项的支出却高达530余万元。

孙忠凯感慨，“全副老员工不想机构运作有多灾，只想不要轻易给家长涨用度。”

可若要机构不断运行，一些业余成果不患上不漠视：业余且履历充实的从业者在这个畛域应该取很多少多报答？当初在这个行业并无一律的规范，甚至关于甚么是“业余”，国内伶丁症畛域也缺少权威、一律的共识。

在张美艳看来，“当初很少有高校开设特意针对于伶丁症孩子的业余”。针对于ABA等业余常识，教师们或者是出国学习，或者是请示于从外洋留学归来的其余教师，而后再出国去考取响应证书。

不光仅是行业规范的空缺，医疗资源的匮乏也是绕不开的成果，“伶丁症确凿诊是最需要临床履历的，由质变产生质变，来决定这个医生的诊断能耐。”壹基金散漫公益部主任、陆地天堂妄想名目负责人任少鹏呈现，“北京上海的医疗资源是比肩天下一流水准的，可是有履历的医生是奇缺的，有多少多人可能排上专家号？那更多三四线都市以及县域，就愈加挑战。”

与医疗资源匮乏组成赫然比力的，是数目重大的伶丁症群体。五彩鹿自闭症钻研院2019年宣告的《中国自闭症教训痊愈行业发展状态陈说III》中（如下简称《陈说III》），征引美国最新统计数据称，伶丁症儿童发病率已经由2009年的1/88，回升至如今的1/45。《陈说III》指出，中国伶丁症发病率为0.7%。

这些伶丁症人群及其家庭每一每一需要面临重大的经济压力。王亚军原本是浙江一所夷易近办高中的数学教师，她形貌以前的生涯“蛮晃动的，事业上、夫妇关连上都挺晃动的。”如今，她处于留职停薪的状态，径自一人带着轩轩在北京上课，房租、养活用度、房贷等各项开销，全副压在了王亚军丈夫一总体身上。

纵然状态如斯，她的蒙受在伶丁症群体中已经属幸福。由中国精神残疾人及亲友协会编写的《中国伶丁症家庭需要蓝皮书》（如下简称《蓝皮书》）审核发现，月支出低于3000元的伶丁症家庭占比为47%，而月痊愈用度主要在3001-8000元之间的伶丁症家庭占比达65%。

比入不够出更难题的是紧迫无门。

任少鹏呈现：“伶丁症痊愈服务机构在天下超过8000家，大全副在都市，县域以及村落子的少少。”

更多时候，县域以及村落子的服务机构或者由家长倡导、或者由家长机关的方式存在、远转。这些家长在业余机构学习相干常识后，回当地建树起伶丁症痊愈服务机构，服务在地家庭，一点一滴搭建起辅助伶丁症群体及其家庭的都市资源中间。“在村落子，这个服务渠道以及主体是缺失的”，任少鹏说，“好比咱们经由村落医（去做这些），这是一个不可能实现的使命。就算有人真的建树起一个机构，可能招不到二三十个学生，机构也活不上来。”

共事为任少鹏提出了倡导，“咱们可能在那边搞一个大篷车，间接去做早筛，把它筛进去了、判断是伶丁症了。而后呢？你可能做甚么？”

“这个成果把我难住了，因为它自身就不一个承接的系统。”任少鹏有些无奈。

分别以前：“我去世了孩子怎么样办”

在片子《陆地天堂》中，李连杰饰演的王心诚被查出肝癌早期，多方奔走，只为找到一个可能收养儿子大福的中间，却一再碰壁，“孤儿院嫌他大，养老院嫌他小。保险公司不负责残障、智障人的投保，国家社保也临时管不到这一块。”

他不患上不教大福自己去做所有事件，自己坐公交车、自己脱衣服、自己做饭。幸福的是，片子中的大福在王心诚分别后学会了这些根基本领，能比照自力的生涯，甚至尚有了一份使命。但那些事实中无奈学会这些本领的“大福”，在怙恃分别后，应该怎么样办？

“杨弢被诊断之际，我就在想自己不能甚么布置都不做就去世了。以是早在十年前，便起草了第一版遗嘱。”田惠萍的妄想是将杨弢拜托给非凡需要服务信托。

中国信托业协会在2022年出书的《2021年信托业专题钻研陈说》（如下简称《钻研陈说》）中，初次将非凡需要服务信托（如下简称“特需信托”）径自列为一个专题钻研课题。

《钻研陈说》中将特需信托界说为：“拜托人基于对于受托人置信，将资金或者工业转移给受托人，受托人遵照拜托人的被迫以自己的名义，为包罗心智拦阻者、失能失智老人以及其余全副或者全副损失以个别方式处置某种行动能耐的非凡需要人群打点及运用信托工业，知足其同样平凡生涯、医疗、照料护士等信托文件规定的用途。”

据孙忠凯介绍，信托的运作需要多方相助以及相互“掣肘”。首先拜托人需要给信托投入未必资金，这笔钱可能保障伶丁症孩子未来的生涯，而且拜托人对于这笔钱的详尽花销要有十分详尽、清晰的妄想，“详尽到包罗孩子的一年要遨游多少回，春节要在哪儿过等。”

协议告竣后，金融机构会负责这笔资金的打点、增值保值等营业，同时会有业余的人士遵照拜托人的需要照料伶丁症孩子，而业余的辅助并非“教师教孩子”概况“在社会上给孩子找个妈妈”的模式。

田惠萍用杨弢举例：“他的夜间住宿是否需要辅助？辅助职员是谁？使命多长期？他日间想去一其中间的时候，谁送他去？用甚么样的交通工具？假如欠妥心闯了祸，谁帮他善后？”伶丁症儿童的自理能耐并不相同，因此每一总体需要的辅助职员、辅助名目又需要量身定制。

在金融机构与业余人士之外，尚有特意的监察机谈判拜托人指定的监护人，负责监督信托的花销、孩子的愿望状态等等。孙忠凯觉患上，信托当初来说是比照公平的一种方式，既可能保障资金牢靠，又能在不影响生涯品质的状态下，公平运用现有的资源，让生涯可不断。

可是这种信托当初在国内仍是“万里长征第一步”。任少鹏提出，信托所需要的监察机构当初仍不瘦弱，各个关键的逆境比力片子《陆地天堂》，着实是一模相同的。“尽管也有一些变换：情景变了，认知更多了、全副能退学了，也有一些呵护性的失业了。可是素质上的、真正的、残缺性的、源头性的解决是不的。”

为此，一众关注伶丁症的公益机构正在被动构建或者追寻前途。

对于壹基金、星星雨等公益机关来说，辅助散落各地的伶丁症机构、家长机关建树以及发展是一项紧张使命，后者的触达力与相助性会在未必水平上抵偿前文所提到的一些成果。

2005年起，星星雨就有妄想地为各地的机关/机构提供救助，并倡导建树了“心盟伶丁症网络”（如下简称“心盟”）。一方面，心盟为成员举行培训班，传授社会机关建树、经营等一系列的常识，对于机关、机构的业余性妨碍评估；另一方面，为机关、机组织就师资实力，为他们对于接外洋的低劣资源，并提供教师回岗后的跟踪服务等。

据其民间数据披露，多年来，曾经有来自天下各地的600多位从业者在心盟取患了收费且业余的培训机缘。

双向奔赴：行业自助与政策增长

壹基金陆地天堂妄想除了提供上述服务外，还在降职公共对于伶丁症的认知水平、增长相干政策落地等方面做了良多勤勉。

2022年，壹基金谢世界伶丁症日时期规画的“蓝色行动”公共倡导行动中，无论是展现伶丁症群体的着实样貌，拍摄家庭生涯的着实场景；仍是伶丁症群体向曾经辅助过自己的人们表白谢谢感动；亦或者是那张让“伶丁”以及“辅助”调转的海报，让伶丁症群体及其家庭从“幕后”走到“台前”，彷佛是贯通始终的主线。

从“公益品牌审核”角度来看，这样的转达眼前每一每一承载着这一群体对于社会反对于的需要。

田惠萍在采访中提出伶丁症儿童的怙恃们要“把痊愈两个字扔掉”。张美艳对于此的清晰是：“救助伶丁症儿童有更多适应性的行动去适应社会，也召唤社会给他们未必的接管，双方都往前走一步。”

至于若何让这一步走的更扎实，不光需要社会公共的认知降职以及态度改动，更需要实用的政策、美满的根基配置装备部署以及坚贞的制度、法律等全方位保障，波及伶丁症群体就学、就医、失业等方方面面。

往年天下两会时期，天下政协委员邰丽华提交了《对于增长落实<十四五非凡教训发展降职行动妄想>，保障非凡需要儿童平等取患上学前融会教训机缘的倡导》，提出将“零谢绝”政策运用于学前教训阶段，还提出搭建实用的“医教康”协同机制、加大经费保障力度、系统增长学前融会教训发展的业余反对于系统。

而另一位教训畛域的天下政协委员俞敏洪，则在《对于建树残疾人家庭反对于政策的倡导》中提出了三点倡导：首先，倡导由中国残联牵头睁开专题调研建树清晰清晰的政策指标，建树以家庭为中间的残疾人家庭反对于政策系统；其次，建树一个新的残疾人家庭津贴制度，清晰以残疾人家庭为受益工具，并依据残疾人家庭的实际需要妨碍分层级扶助，同时他也给出了津贴妄想的倡导；最后，鼎力发展家庭反对于服务，降职残疾人家庭的哺育能耐以及抗压力，监禁家庭劳动力。

除了此之外事关伶丁症群体的倡导尚有良多，但就这些倡导的后续妨碍尚有待进一步跟踪。需要招供的是，我国对于伶丁症的政策情景早已经患上到逐步改善。

在教训畛域，2009年，国务院办公厅转发教训部等部份《对于进一步加速非凡教训事业发展意见的看护》，强调要以多种方式对于伶丁症等残疾儿童少年实施使命教训。

2014年，国务院办公厅转发教训部等7部份《非凡教训降职妄想（2014—2016年）》，提出鼓舞有条件的区域试点建树伶丁症儿童非凡教训学校（部），对于平凡学校随班就读的伶丁症等残疾学生提供非凡教训痊愈反对于。2016年，新勘误实施的《幼儿园使命规程》对于平凡幼儿园接管残疾儿童作出清晰规定，强调幼儿园应该为在园残疾儿童提供更多的教训以及辅助。

在医疗卫生畛域，2010年，国家卫生瘦弱委员会印发《儿童伶丁症诊疗痊愈指南》，为增长儿童伶丁症的实时发现、规范诊断、实用治疗与痊愈发挥了被动浸染；2013年，又印发了《精神拦阻治疗教训原则》，进一步规范儿童伶丁症的治疗。

“社会机关未必不能解决全副的社会成果，这个群体太大了”，星星雨也愿望能在政策增长畛域有所作为，孙忠凯觉患上：“社会机关的道路未必是从服务、反对于到倡导，再到最终的政策改动跟增长。”

田惠萍则呈现这所有的指标不应该是为某一个群体提供保障，而是要为性命的严正提供可不断性保障。“无论是因为年长、事件、疾病，仍是因为诞生以前的一些原因造成的拦阻，性命在甚么时候碰着这些拦阻，社会保障都患上跟上，这以及是否伶丁症没无关连，它只取决于性命是否需要。”

性命课题：你若何看待性命

“天天起床、洗漱，弢弢享受早饭，很享受做早饭以及与他共进早饭的光阴。而后会做家务，因为我不能弯腰拿工具，以是他要做助手。破晓吃完饭，一起看片子、吃零食，弢弢不在意看甚么、吃甚么，可是未必要我把零食一个一个递他，因为他享受这个历程。“

这是田惠萍退休日后，以及儿子杨弢共度的大全副光阴。

如她所说，这是一种“他人的生涯”，“想一想，不正是杨弢造诣了我、让我活的跟任何人都不相同吗？不杨弢，是不可能有明天这种卓越的生涯。”

可是，不是每一个伶丁症家庭都能过上这样的生涯。《蓝皮书》中写道，孩子被诊断为伶丁症后，家长碰头临较大的神思应激反映，履历认可、苍莽、愤怒、忸怩、痛苦，最后到逐步接管的神思历程。

在负责事实以前，家长会带着孩子到处求医，而不是赶快睁开正规的干预磨炼，概况经由查阅资料、刺探探寻偏方等给孩子服用药物，这可能会让伶丁症孩子错过负责行动干预的黄金时期，概况在药物的鼓舞下症状愈发严正。

当家长开始走上精确的道路时，也不象征着照料孩子的使命会变患上放松。

在自力行动课堂上，王亚军要向导轩轩径自坐在桌前，让轩轩按教具的要求实现磨炼使命。时期王亚军需要站在中间，在适量的光阴为轩轩提供辅助，概况宽慰他焦躁的脸色。

当一组使命结束后，王亚军会带轩轩去上茅厕，概况间接布置他去劳动区游玩，再定一个1分钟后揭示的闹钟。这1分钟里，王亚军需要把教具重新“打乱”，概况看看其余家长的教具并借用一个适量的，以便让轩轩能在1分钟后开始新一轮的磨炼。

这些琐碎的使命周而复始，拆穿困绕从课堂抵家庭的每一个细节。

家长需要不断关注孩子，在他做的好时给以鼓舞，做欠好时实时干预或者调整磨炼方式。张美艳说，“使命历程中最大的拦阻是家长，不是孩子。因为有的家长课上会配合、会很规范的干预，但生涯中就不会这样了，这着实没甚么成果，甚至可能事与愿违。”

将家长磨炼为业余人士，这是中国在伶丁症畛域的发现性做法。“美国的专家来审核的时候会很恐慌，中国家长违心为孩子做这么多。”星星雨发展部主任王培培介绍到。当初，这个方式也在国内上患上到了未必的认可，“如今美国国家规范妄想把家长培训也作为一个十分实用的救助自闭症的方式。”

“可是假如有抉择，违心让杨弢不依附我的照料，但他会有晃动的、系统化的被保障机制，而不是在我的统率上来看天下。”田惠萍说。

“你怎么样看待性命，生涯就怎么样看待你。”这是田惠萍在负责采访历程中重复强调的一句话。这里的“性命”二字不光指代伶丁症儿童，尚有他们的怙恃，以及千千万万像他们相同生涯有拦阻的平凡人。

若何让每一共性命平等、从容的生涯？在性命碰着拦阻的时候社会若何辅助他逾越拦阻？这彷佛是伶丁症成果眼前值患上关注的根基课题。